[Mihrinaz]

Albinizmle ilgili doğru sanılan yanlışlar

* Albinizmli bireyler, gerekli önlemleri alarak güneşe çıkabilirler.

* Albinizmli bireylerin gözleri kırmızı değildir, mavi ya da gri renklidir. Flaş ışığında kırmızı gibi görünür.

* Albinizm bir hastalık değil, genetik bir durumdur.

* Albinizm, hem anneden hem babadan gelen genler dolayısıyla oluşur. Taraflardan birinin taşıyıcı olması yeterli değildir.

* Albinizmli bir yetişkinle evlenen, albinizm geni taşıyıcısı olmayan bir kişinin çocukları taşıyıcı olur ancak albino olmazlar. Çünkü albinizm çekinik gendir.

* Albinizmli çocuklar, tıpkı diğer çocuklar gibi büyürler.

* Yalnızca insanlarda değil, tüm canlılarda albinizm görülür.

* Albinizm de yaşanan göz problemleri, gözlük kullanımı ile düzeltilemez. Gözlerdeki oynamaya Nistagmus adi verilir ve ışığa olan duyarlılıktan dolayı göz kaslarında oluşan deformasyon neticesinde oluşur.
* Henüz albinizmin tedavisi bulunamamıştır. Hamilelikte yapılan testler ile teşhis edilemez.

* Okul döneminde, az görmeden kaynaklı desteğe ihtiyaç duyarlar. Büyük punto ile basılmış kitap, sınav kağıtları. El dürbünü, teleskopik gözlük gibi yardımcı cihazlarla desteklenirlerse, okul basarileri normal seviyede olur.

* Düzenli olarak dermatolojik ürünler, özellikli güneş kremi kullanmazlarsa, erken yaşta cilt kanserine yakalanma olasılıkları oldukça yüksektir.

Albinizmli bireyler toplumsal hayatta ne tür problemlerle karşılaşıyorlar?

Okul çağlarından itibaren, dış görünüşlerindeki farklılıklar dolayısıyla çeşitli problemler yaşamaya başlıyorlar. Az görme durumundan kaynaklı sorunlar ve yardımcı cihazlara erişimde maddi zorluklardan bahsetmek mümkün. Bu konuda bir iki merkez dışında herhangi bir rehabilitasyon çalışmasının yapılmıyor olması da problem yaratıyor. Albinizmli bireyler cilt koruması için dermatolojik özellikli güneş kremleri kullanmak zorunda olmalarına rağmen, sosyal sigortalar bu ihtiyacı karşılayacak kadar kapsamlı değil.

Bunun yanı sıra albinizmli çocuk sahibi olan ailelere, çocuklarının durumu hakkında yeterli bilginin verilmemesi dolayısıyla yaşanan bilgi boşluğu ve ilk dönemler için önemli olan, psikolojik destek eksikliğin de söz etmek mümkün. Çocukların okullarda karşılaştığı zorluklar; tahtayı uzaktan görememeleri dolayısıyla yaşadıkları başarısızlıklar ve bu çocuklara, yine bilgi eksikliğinden kaynaklı olarak yeterli desteğin verilmemesi de karşılaşılan sorunlardan...